Schlechterstellung von Erwachsenen im Autismus-Spektrum in der schweizerischen Gesundheitsversorgung

 

                                                                       Bundesamt für Gesundheit BAG

                                                                       z.H. Frau Anne Lévy

                                                                       Schwarzenburgstrasse 157

                                                                       3003 BERN

 

 

Basel, 21. Dezember 2020

 

Schlechterstellung von Erwachsenen im Autismus-Spektrum

in der schweizerischen Gesundheitsversorgung

 

 

Sehr geehrte Frau Lévy

Sehr geehrte Damen und Herren

 

Ich möchte Ihnen hiermit eine Thematik näher bringen, die bis anhin beim Bund

wie auch den Kantonen offensichtlich nicht die erforderliche Beachtung fand,

und gleichzeitig diesbezüglich rechtliche und ethische Fragen zur Beantwortung aufwerfen.

Dabei gehe ich davon aus, dass Ihnen zwar die gesetzlichen Grundlagen auf welche ich mich stütze, bestens vertraut sind (die BV und das Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen UNO-BRK), aber das fundierte Fachwissen zu Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) eher wenig ausgeprägt ist.

 

Menschen im Autismus-Spektrum (folgend AutistInnen) sind nicht neurotypisch,

was sie in der durch und für neurotypische Menschen geschaffenen (Um-)Welt zu Behinderten macht, da sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft gehindert sind. (UNO-BRK Art.1)

 

Da Behinderte ein besonders verletzlicher Teil unserer Gesellschaft sind, hat sich die Schweiz verpflichtet, alle geeigneten Massnahmen einschliesslich gesetzgeberischer Massnahmen zur Änderung oder Aufhebung bestehender Gesetze, Verordnungen, Gepflogenheiten und Praktiken zu treffen, die eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen darstellen. (UNO-BRK Art.4)

 

 

In Bezug auf die Gesundheitsversorgung von AutistInnen bedeutet dies, dass die Schweiz den Angehörigen der Gesundheitsberufe die Verpflichtung auferlegt, Menschen mit Behinderungen eine Versorgung von gleicher Qualität wie anderen Menschen angedeihen zu lassen [...] indem sie unter anderem durch Schulungen und den Erlass ethischer Normen für die [...] Gesundheitsversorgung das Bewusstsein für die Menschenrechte, die Würde, die Autonomie und die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen schärft, und die Gesundheitsleistungen anbietet, die von Menschen mit Behinderungen speziell wegen ihrer Behinderungen benötig

werden [...]. (UNO-BRK, Art.25 Abs.b, d)

 

 

Obwohl die UNO-BRK bereits seit über sechs Jahren in Kraft ist, und die BV sogar seit über 20 Jahren verspricht, dass Bund und Kantone für eine ausreichende, allen zugängliche medizinische Grundversorgung von hoher Qualität sorgen, und niemand wegen seiner Behinderung diskriminiert werden darf, sieht die Realität in der Gesundheitsversorgung für AutistInnen so aus, als gäbe es diese Verpflichtungen der Schweiz gegenüber Behinderten gar nicht.

 

So haben AutistInnen ein erhöhtes Gesundheitsrisiko, und im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung eine um 16 Jahre verkürzte Lebenserwartung [1] (beim frühkindlichen Autismus sind es sogar 30 Jahre), da sie unter anderem beim Zugang zur gleichen Gesundheitsversorgung wie sie andere Bevölkerungsgruppen geniessen, unzähligen Hindernissen begegnen.

 

Denn Autismus ist nicht – wie selbst vom Bundesrat behauptet [2] – eine (psychische) Krankheit, sondern eine tiefgreifende neurologische Entwicklungsstörung [3], ein grundlegendes Anderssein, welches entsprechend geschultes med. Personal erfordert, um die versprochene med. Grundversorgung von hoher Qualität zu gewährleisten, bzw. überhaupt erst zugänglich zu machen.

 

Nebst der Problematik, dass AutistInnen im normalen med. Kontext hochgradig gestresst (Umgebungsreize, körp. Untersuchung etc.) und überfordert (Kommunikation) sein können, ergibt sich aus ihrer neurologischen Diversität auch eine andere Klinik: nicht nur eine deutlich gehäuft auftretende (oft auch atypische) Epilepsie und Störungen des Immunsystems sind verbreitet, auch Weiteres wie zu stark, gar nicht oder paradox wirkende Medikamente gehören dazu.

Zusätzlich fällt es durch die bei ASS veränderte Körper- und Schmerzwahrnehmung den PatientInnen schwer, ihre Beschwerden und deren Relevanz richtig einzuschätzen, sodass die Symptomatik häufig patienten- als auch arztseits unterschätzt wird. Auch der eingeschränkte, emotional zurückhaltende Ausdruck wird leicht fehlinterpretiert, womit das bei geistig oder psychisch Behinderten seit Langem bekannte „diagnostic overshadowing“ auch bei AutistInnen eher die Regel als die Ausnahme ist:

Der Begriff wurde ursprünglich für das Phänomen verwendet, dass bei Menschen mit intellektuellen Defiziten oder Entwicklungsstörungen, psychische Beschwerden nicht erkannt werden. In den letzten Jahren steht er auch für den Umstand, dass bei psychischen Erkrankungen und Autismus körperliche Erkrankungen nicht ausreichend diagnostiziert werden.

 

Eine britische Studie kommt zu Schluss: Ihre körperlichen Beschwerden werden oft ignoriert oder als Manifestation ihres psychischen Gesundheitszustands angesehen. Dieses „diagnostische Überschatten“ ist gut dokumentiert und führt dazu, dass körperliche Beschwerden nicht diagnostiziert werden und unbehandelt bleiben, was sich als tödlich erweisen kann.

Bedenken von Betreuern können ebenfalls ignoriert werden. [4]

 

 

Das im Zusammenhang mit Autismus oft zitierte „fehlende Einfühlungvermögen“ ist also beidseitig, und führt leider regelmässig zu Missverständnissen, Misstrauen und unbefriedigenden Ergebnissen sowohl arzt- als auch patientenseits. Fehldiagnosen und ungenügende bzw. falsche Behandlungen sind häufig.

Die sich daraus ergebenden Folgen sind aber schwerwiegend: einerseits ist es den durch solche Erfahrungen im med. Kontext traumatisierten PatientInnen selbst bei hohem Leidensdruck nicht oder kaum mehr möglich, sich in med. Behandlung zu begeben; andererseits wird der Kontakt mit AutistInnen auch arztseits als so überfordernd und unbefriedigend, gar ärgerlich erlebt, dass die med. Betreuung ungern übernommen oder sogar klar abgelehnt wird. 

Gerade für erwachsene, insbesondere Asperger-AutistInnen, die zwar ziemlich selbständig, aber häufig sozial isoliert sind, und nicht mehr auf ihre Eltern als „Lobby“ zählen oder auf eine vermittelnde Begleitperson zurückgreifen können, resultiert daraus eine med. Unterversorgung die sich fatal auswirken kann.

(s. Sterblichkeit)

 

Die Nachfrage bei verschiedenen Stellen beispielsweise im Raum Basel ergab aber, dass weder mit der Betreuung von AutistInnen erfahrene (Haus-)Ärzte bekannt sind (autismus.ch, MedGes Basel, UPK Basel), noch eine entsprechende Begleitung zum Arzttermin angeboten wird (ProMenteSana, ProInfirmis, Stiftung Rheinleben).

 

Wer das Gerücht der „Autismus-Epidemie“ als Unsinn erkannt hat, müsste sich jedoch auch die Frage stellen, wo denn all die schon vorher dagewesenen erwachsenen AutistInnen geblieben sind, wie es ihnen geht, ob sie Unterstützung benötigen etc. Denn obwohl sie eine verkürzte Lebenserwartung haben und bei Asperger-AutistInnen Suizid sogar die wahrscheinlichste Todesursache  ist [1], gibt es auch sie. Da Autismus wie gesagt ein grundlegendes Anderssein bedeutet, und nicht eine Krankheit darstellt die heilbar ist oder sich „auswächst“, sind die ganzen nur auf Kinder/Jugendliche ausgerichteten Angebote und Überlegungen (s.[2]) sehr kurzsichtig. Denn das Einzige, aus welchem AutistInnen in der Schweiz herauswachsen, ist die Wahrnehmung für sie als Behinderte, für ihre Bedürfnisse und für ihre Rechte.

 

Insgesamt zeigt sich also für erwachsene AutistInnen ein grundsätzlich erschwerter bis unmöglicher Zugang zur Gesundheitsversorgung überhaupt, wie auch ein eklatanter Mangel an der Qualität derselben.

Verantwortlich dafür sind mehrere - hier nicht ausführlich geschilderte - Faktoren, aber der wichtigste ist klar das unzureichende Wissen des med. Personals bezüglich ASS, was im Übrigen bekanntlich auch ein idealer Nährboden für Vorurteile und Stigmatisierungen ist, welchen AutistInnen sowieso schon sehr stark ausgesetzt sind.

 

Aber die negativen Auswirkungen eines ungenügenden Zugangs zur Gesundheitsversorgung auf die körperliche und psychische Gesundheit (Komorbiditäten wie PTBS, Depression, Ängste), und damit auch auf die Arbeitsfähigkeit und die finanzielle Situation, auf die Lebensqualität und die Sterblichkeit der AutistInnen sind schwerwiegend, sodass aus dieser med. Unterversorgung eine indirekte Diskriminierung in allen Lebensbereichen resultiert.

Denn eine Diskriminierung ist auch eine solche, wenn sie nicht beabsichtigt ist. Wobei sich angesichts der Tatsachen und der (online) verfügbaren Unterlagen zum Thema der Verdacht aufdrängt, dass diese Zustände billigend in Kauf genommen werden:

 

Das Eidg. Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung EBGB erwähnt die geschilderte Problematik der med. Unterversorgung von AutistInnen nirgends. In der 400-seitigen Evaluation zum BehiG findet sich im Gesamtfazit nur der Satz: Zudem berichten verschiedene Personen von negativen Erfahrungen im Gesundheitswesen.[10]

 

Auch vom Bund/den Kantonen finanziell unterstützte Organisationen wie ProInfirmis oder autismus.ch wissen zum Thema nichts zu sagen.

 

Selbst der Bericht Autismus-Spektrum-Störungen, in welchem Massnahmen für die Verbesserung der Diagnostik, Behandlung und Begleitung von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen [2] evaluiert werden, ist ganz auf die Defizite der AutistInnen ausgerichtet, und bemängelt daher nur die Unterversorgung in der Psychiatrie. Interessanterweise kommt der Bericht zwar zum Schluss, dass diese Fehlversorgung bedingt ist durch Fachkräftemangel und fehlende Kompetenzen hinsichtlich des Autismus-Spektrums, aber dass dieselben Faktoren selbstverständlich auch in der allgemeinen (somatischen) Gesundheitsversorgung zu einer Unterversorgung/Fehlversorgung führen müssen, wird nicht erwogen.

Einzig im „Schattenbericht“ [5] findet sich die Thematik, wenngleich auch

hier – vermutlich aufgrund der fehlenden Daten – nicht ausführlich, bzw. nicht in Bezug auf Autismus darauf eingegangen wird.

 

Dies, obwohl auch die WHO erkannt hat: Menschen mit ASS sind häufig Stigmatisierung und Diskriminierung ausgesetzt, einschließlich ungerechtfertigter Entbehrung der Gesundheitsversorgung.

Eine bekannte Barriere wird durch das unzureichende Wissen der Gesundheitsdienstleister über ASS und Missverständnisse geschaffen.[3]

 

Es scheint, dass die Problematik derselben Tabuisierung unterliegt, wie das oben erwähnte „diagnostic overshadowing“ bei geistig oder psychisch Behinderten. Denn wie auch zu diesem sind keine schweizerischen Forschungsergebnisse / Studien erhältlich.

Ein erstaunlicher, wenn nicht erschreckender Befund, angesichts dessen, dass in anderen europäischen Staaten, insbesondere Grossbritannien, das Thema rege diskutiert und erforscht wird [6]. Im Falle von Grossbritannien nehmen sich sogar Parlamentarier der Sache an. [7]

 

Eine britische Organisation findet in ihrer Schlussfolgerung zur schlechten Gesundheitsversorgung von psychisch Behinderten (die im Effekt genauso für AutistInnen zutrifft) denn auch sehr deutliche Worte:

 

Die meisten Menschen mit psychischen Erkrankungen werden in Bezug auf ihre körperliche Gesundheit schwer vernachlässigt. Dies bedeutet, dass jedes Jahr viele tausend Menschen unnötig sterben und viele weitere mit langfristigen Erkrankungen wie Diabetes zu kämpfen haben. Viele Faktoren und Akteure tragen zu diesem Zustand bei und verursachen einen der größten versteckten Gesundheitsskandale unserer Zeit. Indem die Regierung nicht handelt, lässt sie zu, dass einige der verletzlichsten Menschen in unserer Gesellschaft als Bürger zweiter Klasse behandelt werden. Bei allen anderen Patientengruppen würden wir diese Zustände niemals akzeptieren! [4]

 

Aber die Schweiz macht es sich in ihrem Bericht zur Umsetzung der UNO-BRK skandalös einfach, wenn sie einerseits festhält, dass 56% der Behinderten ihren Gesundheitszustand nicht als gut oder sehr gut einstufen können (im Vergleich zu 7% bei Nichtbehinderten), oder sogar als schlecht bis sehr schlecht bezeichnen müssen, und andererseits lapidar bemerkt: Es ist nicht möglich zu schätzen, inwiefern die Behinderung die Ursache oder die Folge dieses schlechten Gesundheitszustandes ist (oder ob sie überhaupt etwas damit zu tun hat).[8]

 

Selbstverständlich soll man das auch nicht „schätzen“, sondern mit entsprechenden Studien herausfinden/belegen, wofür aber die Thematik von den Verantwortlichen erst einmal als hinreichend wichtig erkannt und eingestuft werden muss.

 

Dazu kommt einem Frau Bundesrätin Simonetta Sommaruga in den Sinn, die einmal sagte: „Wegschauen ist auch eine Handlung.“ [9]

 

 

Das Fazit aus diesem kurzen, längst nicht vollständigen Überblick zur Problematik der med. Unterversorgung von Erwachsenen im Autismus-Spektrum, ist wie folgt:

 

 

Das in der Bundesverfassung allen BewohnerInnen der Schweiz, und in der UNO-BRK zudem explizit auch den Behinderten zugesicherte Recht auf eine ausreichende, allen zugängliche medizinische Grundversorgung von hoher Qualität (BV Art.117a Abs.1), und der Schutz vor Diskriminierung wegen einer Behinderung (BV Art.1 und 2), werden von den verantwortlichen Behörden nicht um- bzw. durchgesetzt.

 

In erster Linie dringend nötig wäre meines Erachtens die (obligatorische!) Aus- und Weiterbildung des med. Personals, wie auch der Mitarbeitenden von Behörden, welchen für die Rechte von Behinderten eine essentielle Stellung zukommt.

(UNO-BRK Art. 4 und 25 sehen dies ausdrücklich vor)

 

Denn die Konsequenzen aus der med. Unterversorgung nicht zuletzt auf die Arbeitsfähigkeit, führen früher oder später zum Kontakt mit den entsprechenden Behörden (Arbeitsamt, Invalidenversicherung, Amt für Sozialbeiträge, Sozialamt, Gerichte etc.), welche aber wiederum kaum über vorurteilsbesetztes Populärwissen hinausgehende Kenntnisse über AutistInnen, wie auch geistig oder psychisch Behinderte aufweisen.

Mancherorts – auch bei den Behörden – scheint die bewusste Schlechterstellung durch verweigerten Nachteilsausgleich, Fehlinformation zu den individuellen Rechten, oder schlicht Herabwürdigung der behinderten Person sogar als legitim erachtet zu werden.

Einige kommen damit vom Regen in die Traufe, und letztlich in ein auswegslos wirkendes Karussell aus Respektlosigkeiten, Entwürdigungen, Vorverurteilungen, Unverständnis und Missverständnissen, was bei den Betroffenen wiederum Verhaltensweisen erzeugen kann, welche – im Sinne einer selbsterfüllenden Prophezeiung – den Akteuren ihre ablehnende Haltung zu bestätigen scheinen.

Und dies ausgerechnet bei Vertretern des Staates, obwohl wer staatliche Aufgaben wahrnimmt an die Grundrechte gebunden und verpflichtet ist, zu ihrer Verwirklichung beizutragen. [11]

 

So sind jedenfalls die Erfahrungen von Betroffenen, welche ja diesbezüglich als ExpertInnen zu bezeichnen sind.

 

Da obige Ausführungen für erwachsene AutistInnen (wie auch geistig oder psychisch Behinderte) nicht zu einer Verbesserung ihrer med. Gesundheitsversorgung führen werden – jedenfalls nicht innerhalb einer Frist die für sie noch relevant sein dürfte – muss zuletzt auch noch das KVG- Obligatorium zur Sprache kommen:

 

Das obligatorische Abschliessen einer Krankenversicherung beinhaltet Rechte und Pflichten - auf beiden Seiten – aber die Versicherten können durch die Erfüllung ihrer Pflicht nur ihr Recht auf die Übernahme der Kosten durch den Versicherer einfordern. Ihr Recht auf eine ausreichende, allen zugängliche medizinische Grundversorgung von hoher Qualität, frei von Diskriminierung wegen ihrer Behinderung, können sie weder beim Versicherer noch dem mangelhaft ausgebildeten Leistungserbringer geltend machen, da für die Verwirklichung dieser Rechte Bund und Kantone verantwortlich sind.

 

Damit ist der eigentliche Vertragspartner der med. unterversorgten und diskriminierten Versicherten der Staat, welcher aber wie dargestellt seinen Pflichten nicht nachkommt.

Dieser einseitige Vertragsbruch sollte meines Erachtens wiederum den betroffenen Versicherten das Recht geben ihrer Pflicht nicht nachzukommen, bzw. von dieser befreit zu werden, bis ihr Vertragspartner, also der Gesetzgeber seine Pflichten erfüllt hat.

Mit andern Worten: das KVG-Obligatorium wäre für die betroffenen Behinderten insofern nichtig, dass keine obligatorische Versicherungspflicht bestünde.

Und zum Zeichen des guten Willens sollte für einmal die Beweispflicht nicht bei den Geschädigten liegen, sodass es für einen Antrag auf Befreiung vom KVG-Obligatorium lediglich die Bestätigung über das Vorliegen einer Behinderung bräuchte.

Es wäre sowohl aufschlussreich wie auch tragisch zu sehen, wieviele AutistInnen oder andere Behinderte diesen Antrag stellen würden um auf jegliche Krankenversicherung zu verzichten, da sie derart traumatisiert und hoffnungslos sind, dass es sowieso keinen Unterschied mehr macht.

Der Unterschied zwischen der Situation ohne Krankenversicherung und der mit einer, die ihrem Zweck nicht dient, wären dann nur die Versicherungsprämien. Ein verglichen mit der wirtschaftlichen Situation vieler Behinderter sehr hoher Betrag, den sie dann für etwas einsetzen könnten, das ihrem körperlichen und psychischen Wohlergehen tatsächlich dient – statt zu schaden.

 

Ich hoffe, ich konnte Ihnen die von Vielen verdrängte Problematik der Schlechterstellung von Erwachsenen im Autismus-Spektrum (sowie geistig und psychisch Behinderten) in der Gesundheitsversorgung näher bringen, und vielleicht sogar Verständnis, Wohlwollen und Engagement für diese Menschen erzeugen.

Gerne würde ich Ihre Ansicht zu meinen Ausführungen und Forderungen vernehmen.

 

Das Schlusswort möchte ich zwei prominenten Vertretern der Neurodiversitätsbewegung überlassen:

 

„Was Autismus wirklich ist: eine riesige Anzahl von Männern und Frauen mit enormem Potenzial, denen verweigert wird, was jeder verdient: die Chance, ein glückliches, gesundes, sicheres und produktives Leben zu führen. Vor diesem Hintergrund sind autistische Menschen eine der größten entrechteten Minderheiten der Welt. " [12]

Steve Silberman

US-amerikanischer Schriftsteller

 

„Ja, es gibt eine Tragödie, die mit Autismus einhergeht: nicht das was wir sind, sondern das was uns widerfährt.

Die Tragödie ist nicht, dass wir hier sind, sondern dass Eure Welt keinen Platz für uns hat.“ [13]

Jim Sinclair

Autist, Psychologe und US-amerikanischer Mitbegründer des Autism Network International (ANI)

 

Mit freundlichen Grüssen

 

 

Beilage: Quellenverzeichnis; Kopie z.K an: EBGB

Quellenverzeichnis:

 

 

 

[1]       https://autismus-kultur.de/autismus/gesundheit.html (s. zudem Quellenverzeichnis daselbst)

[2]       Bericht Autismus-Spektrum-Störungen; Massnahmen für die Verbesserung der Diagnostik,

            Behandlung und Begleitung von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen in der    Schweiz, 17.10.2018

[3]       WHO: Autism spectrum disorders, 7 November 2019

[4]       Rethink Mental Illness: “Lethal Discrimination”, 2013

[5]       Bericht der Zivilgesellschaft anlässlich des ersten Staatenberichtsverfahrens vor dem

            UN-Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen vom 16. Juni 2017, S.111

[6]       “Respect the way I need to communicate with you”: Healthcare experiences of adults on the        autism spectrum, 2015, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4841263/

            “A Spectrum of Obstacles” An Inquiry into Access to Healthcare for Autistic People https://westminsterautismcommission.files.wordpress.com/2016/03/ar1011_ncg-autism-            report-july-2016.pdf

[7]       The Westminster Commission on Autism (All-Party Parliamentary Group on Autism)

[8]       Erster Bericht der Schweizer Regierung über die Umsetzung des Übereinkommens über die

            Rechte der Menschen mit Behinderungen vom 29.06.2016, Art.25 Abs. 147

[9]       Rede von Bundesrätin Simonetta Sommaruga am Gedenkanlass für ehemalige

            Verdingkinder und Opfer von fürsorgerischen Zwangsmassnahmen, 11. April 2013

[10]     Evaluation des Bundesgesetzes über die Beseitigung von Benachteiligungen von Menschen     mit Behinderungen/BehiG; Integraler Schlussbericht im Auftrag des EDI/EBGB, 2015; S.       374

[11]     BV Art.35; Die UNO-BRK ist gem. dem Grundsatz des Monismus Bestandteil des schweiz. Landesrechts. Nach Art. 35 müssen die Grundrechte in der ganzen Rechtsordnung zur Geltung kommen.

[12]     Rede vor der UNO, 1.4.2016

[13]     Aus dem Artikel „Don’t mourn for us“ (“Trauert nicht um uns”).

            Schriftliche Fassung eines Vortrages, den Jim Sinclair 1993 auf einer internationalen        Autismuskonferenz in Toronto hielt, und sich speziell an die Eltern autistischer Kinder          richtet.

 

 

 

EPILOG

 

 

Die auf obiges Schreiben folgende Korrespondenz [1] mit dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) und der Medizinalberufekommission (MEBEKO) dauerte letztlich über ein halbes Jahr, und liess mich ratlos zurück, ob mein Anliegen tatsächlich nicht verstanden wurde, oder ob man einfach so tat, um dem lästigen Thema zu entgehen.

 

Denn das BAG versicherte mir, dass "diskriminierendes Verhalten seitens der Krankenversicherer gegenüber beeinträchtigten Personen keinesfalls toleriert würde", und nahm meinen Vorschlag, das KVG-Obligatorium für Behinderte zu sistieren - was eher als Provokation gedacht war - bürokratisch ernst.

Auf mein eigentliches Anliegen, ob dem BAG die Problematik der Schlechterstellung seitens der Leistungserbringer bekannt ist und thematisiert wird, und ob Massnahmen wie eine der UN-BRK angepasste Aus-/Weiterbildung vorgesehen sind, wurde mit keinem Wort eingegangen. Der einzige Satz, der mich noch daran glauben liess, dass dies die Antwort auf mein ausführliches Schreiben ist, war die Information dass bei "Ungleichbehandlung seitens der Leistungserbringer" nicht das BAG zuständig wäre, sondern die kantonale Gesundheitsdirektion. Diese verwies mich aber mangels Zuständigkeit an die MEBEKO, welche den zuständigen Stellen Massnahmen zur Erhöhung der Qualität der Aus-/Weiterbildung vorschlagen kann (Medizinalberufegesetz MedBG Art. 50 [2]), bzw. an "den Bund", weshalb ich mich nochmals an's BAG wandte.

Auf dieses zweite Schreiben an's BAG erhielt ich jedoch gar keine Antwort mehr, dafür meldete sich 1,5 Monate später die MEBEKO, an welche mein erstes BAG-Schreiben weitergeleitet worden war.

Leider scheint auch die MEBEKO der Ansicht zu sein, dass es das von mir geschilderte Problem gar nicht gibt, da die im MedBG Art. 8 [3] genannten Ausbildungsziele der angehenden ÄrztInnen - "die PatientInnen individuell und in ihrem sozialen Umfeld verstehen und auf ihre Anliegen eingehen, und die Würde des Menschen zu respektieren" - ausreichend seien.

Man gewinnt den Eindruck, dass die UN-BRK auch von dieser Behörde noch nicht eingehend studiert wurde, denn auf meine Nachfrage hiess es weiter:

"Das MedBG enthält auch ohne explizite Nennung von Menschen mit Behinderungen, Vorgaben für die Aus-/Weiterbildung in den Bereichen Ethik, adäquate Kommunikation und sozialkompetentes Handeln."

 

Zudem liege es "in der Kompetenz der Universitäten & Weiterbildungsstätten, jegliche Art von Krankheit oder Beeinträchtigung den ÄrztInnen angemessen und stufengerecht zu vermitteln", wofür dann wiederum das Schweizerische Institut für ärztliche Weiter- & Fortbildung (SIWF) zuständig sei - und man könne mein Anliegen gerne an dieses weiterleiten.

Ich lehnte dankend ab, und da fügte die MEBEKO noch hinzu: "Der Umgang von ÄrztInnen mit Menschen in besonderen Situationen hängt jedoch nur zum Teil von ihrer Aus-/Weiterbildung ab, sondern ist auch wesentlich geprägt durch die Fähigkeit des einzelnen das Erlernte in der Berufspraxis umzusetzen" - womit der Ball wieder zu den ÄrztInnen bzw. den behinderten PatientInnen zurückgespielt wäre, die halt selbst schauen müssen, wie sie zurechtkommen.

 

 

Ich hatte anfangs ja befürchtet, dass der Vorwurf des Wegschauens zu hart sein könnte, und man mich mit dem Vorlegen von Studien, Positionspapieren, politischen Vorstössen etc. zurechtweisen würde - aber selbst dem Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen (CRPD) konnte man auf seine Nachfrage in der Mängelliste (List of Issues zum UN-BRK Initialbericht der Schweiz [4]) nichts anbieten:

Auf die Bitte, Informationen bereitzustellen zu "den getroffenen Massnahmen, dass Gesundheitsdienstleister über die Rechte, die Würde, die Autonomie und die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen geschult werden", antwortete die Schweiz - wie bei mir - mit Art. 8 MedBG: "Diese Gesetze sollen gewährleisten, dass Gesundheitsfachpersonen so geschult werden, dass sie die besonderen Rechte, Bedürfnisse und Umstände ihrer PatientInnen gebührend achten und berücksichtigen."

 

Daraufhin hakte das CRPD - wie ich - ebenfalls nach:

"Der Ausschuss stellt mit Besorgnis fest: die Hindernisse, mit denen Menschen mit Behinderungen beim Zugang zu [...] Gesundheitsversorgung konfrontiert sind, [...] die Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderungen in allen medizinischen Fachbereichen [...]

Der Ausschuss empfiehlt dem Vertragsstaat: die berufliche Aus- und Weiterbildung von [...] Gesundheitspersonal in Bezug auf die Menschenrechte von Menschen mit Behinderungen und das Erfordernis der Barrierefreiheit und angemessener Vorkehrungen in allen Aspekten der Gesundheitsversorgung zu entwickeln." [5]

 

Seit dieser besorgten Feststellung und diesen Empfehlungen sind über 4 Jahre vergangen, aber in der "Übersicht über Ziele und Massnahmen der Behindertenpolitik 2023-2026"  [6] ist zu diesem Thema nichts zu finden, und die Frist wurde inzwischen um zwei Jahre bis 2028 verlängert - dann wird auch der nächste Staatenbericht der Schweiz zur Umsetzung der UN-BRK fällig.

14 Jahre nach deren Ratifizierung...

Schon längst fällig wäre auch die Unterzeichnung des Fakultativprotokolls zur

UN-BRK [7]:

Behinderte könnten sich  - nach Ausschöpfen der nationalen rechtlichen Instanzen

(z.B. BGer) - mit einer Individualbeschwerde direkt an den CRPD wenden - auch ohne Rechtsbeistand, und keine etablierte Organisation müsste dahinter stehen, um auf einen Missstand oder verweigerte UN-BRK-Rechte hinzuweisen. Der individuelle Nutzen dieser Möglichkeit wäre vielleicht nicht sofort spürbar -  der "Fall Gröninger" [8] in Deutschland dauerte vom Einreichen der Mitteilung bis zum Entscheid des CRPD 4 Jahre - aber bestehende Entscheide könnten analog den Entscheiden des Schweizerischen Bundesgerichts als Argumente für eine Beschwerde bei schweizer Gerichten und Behörden vorgebracht werden. Und das wäre ein riesiger Fortschritt, denn alleine die Argumentation mit der UN-BRK führt - wie figura zeigt - nirgends hin.

Beim CRPD würden Direktbetroffene angehört, statt mit dem Argument der fehlenden Zuständigkeit abgewimmelt zu werden, und keine Behindertenvertretung - die leider meistens aus Nichtbehinderten bestehen - müsste erst von der Wichtigkeit des Anliegens überzeugt werden.

 

Also eine echte Selbständigkeit, welche die Erfahrung der Selbstwirksamkeit ermöglicht!

 

Mit dem Hinausschieben der Unterzeichnung des Fakultativprotokolls der UN-BRK verhindern der Bundesrat und das Parlament genau diese in der UN-BRK geforderte Selbständigkeit und Ermächtigung von Behinderten - vielleicht weil ihnen derart

un-abhängige Behinderte unheimlich wären?

 

 

 

wanja, 11.7.2026

 

 

 

 

 

 

 

 

Quellenverzeichnis:

 

 

 

[1]     Die ganze Korrespondenz mit dem BAG und der MEBEKO kann im Original     auf https://urgestalt.ch/TEXT eingesehen werden

 

[2][3] https://www.fedlex.admin.ch/eli/cc/2007/537/de

 

[4]     List of Issues & Antworten der Schweiz auf die List of Issues (LoI) zum    Initialstaatenbericht der Schweiz:        https://www.ebgb.admin.ch/de/staatenberichtsverfahren-uno-brk

 

[5]      Abschliessende Bemerkungen zum Initialstaatenbericht der Schweiz:

       https://www.ebgb.admin.ch/de/staatenberichtsverfahren-uno-brk

 

[6]      https://www.ebgb.admin.ch/de/behindertenpolitik-2023-2026

 

[7]      https://www.ohchr.org/en/instruments-mechanisms/instruments/optional-      protocol-convention-rights-persons-disabilities

 

[8]      https://www.institut-fuer-menschenrechte.de/menschenrechtsschutz/           datenbanken/rechtsprechungsdatenbank-ius-menschenrechte/detail/crpd-      mitteilung-nr-22010-groeniger-vs-germany

wanja